Pour vous, adolescents ou adultes autistes, je souhaite être un espace d'écoute et de réconfort. Je suis là pour vous aider à vous comprendre, à vous accepter et à trouver des stratégies pour améliorer votre quotidien.

Pour vous, les mamans et les papas, lorsque nous avons des enfants neuroatypiques, nous consultons différents professionnels de santé pour eux. Mais nous, les parents, qui nous aide, qui nous écoute, qui nous rassure et qui nous soutient face à notre quotidien, à l'école et à nos démarches administratives comme la MDPH ?

Aider et soutenir les parents a été ma première motivation pour me former et créer Atypivisio. Mon objectif envers vous, les mamans et les papas, est de vous écouter, de vous soutenir, de vous expliquer le fonctionnement de votre enfant et de vous aider à trouver des solutions face aux difficultés du quotidien. Je suis également là pour vous accompagner dans la préparation des rendez-vous avec les enseignants ou pour vous aider à constituer votre dossier MDPH, entre autres.

 Qu'est-ce que l'autisme ?
L'autisme, aussi appelé trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble du neurodéveloppement. Les troubles du neurodéveloppement (TND) proviennent d'un développement atypique qui touche une ou plusieurs zones du cerveau.

 Quelles sont les causes ?
- la génétique (il n'y a pas un seul gène de l'autisme, mais plusieurs)
- l'hérédité
- les facteurs environnementaux (prématurité, hémorragie ou manque d'oxygène à la naissance, médicaments pris par la maman durant la grossesse)

Même si l'on parle aujourd'hui officiellement de trouble du spectre autistique (TSA), nous entendons encore fréquemment d'autres formulations : autiste Asperger, autiste léger, autisme de haut niveau, autisme de Kanner, autisme de niveau 1…

L'autisme Asperger (ou syndrome d'Asperger), l'autisme léger et l'autisme de niveau 1 désignent la même réalité. Cela signifie que la personne n'a pas de déficience intellectuelle et n'a pas eu de retard de langage durant l'enfance.

L'autisme de Kanner, ou autisme infantile, est une forme plus sévère avec ou sans déficience intellectuelle. Il se manifeste par des troubles plus importants avant l'âge de 3 ans.

Contrairement à ce que l'on entend souvent, une personne avec un syndrome d'Asperger n'est pas forcément HPI (haut potentiel intellectuel), et une personne autiste non verbale n'a pas nécessairement de déficience intellectuelle.

Le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition), ouvrage de référence international publié par l'Association américaine de psychiatrie, distingue trois niveaux selon les besoins de la personne :
• Niveau 1 : la personne a besoin de soutien
• Niveau 2 : la personne a besoin d'un soutien important
• Niveau 3 : la personne a besoin d'un soutien très important

Le DSM-5 caractérise le TSA par des déficits dans la communication sociale ainsi que par des comportements restreints et répétitifs, incluant des intérêts spécifiques et des particularités sensorielles.

L'autisme reste malheureusement tabou. Beaucoup de personnes n'osent pas le révéler par peur d'être stigmatisées en raison du regard de la société. On considère encore trop souvent l'autisme comme une maladie dont il faudrait se débarrasser, plutôt que comme une identité à part entière. Julie Dachez, docteure en psychologie sociale, autrice, conférencière et elle-même autiste, se bat contre cette vision. Comme elle le dit si justement : « Pour moi, l'autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité », et « Je vois l'autisme comme une particularité, une façon d'être, et je plaide pour le changement social plutôt que pour la psychiatrisation des personnes. »

Chaque particularité ou comportement présente un degré de difficulté variable selon les individus, ce qui rend chaque parcours unique.

 Quelles peuvent être les difficultés de communication ?

Tous les autistes ne rencontrent pas l'ensemble de ces difficultés, et l'intensité de celles-ci varie d'une personne à l'autre. Elles peuvent toucher le langage parlé, les gestes et la compréhension d'autrui.

Difficultés du langage verbal

• Retard ou absence de parole : certains enfants parlent très tard ou restent non verbaux toute leur vie.
• Écholalie : répéter en boucle des mots ou des phrases.
• Inversion des pronoms : dire "tu" ou "il" pour parler de soi (par exemple, dire "tu veux de l'eau" au lieu de "je veux de l'eau").
• Sens littéral : difficulté à comprendre l'humour, l'ironie, les métaphores ou le second degré.
• Monotonie vocale : parler avec une voix trop plate, sans relief, ou avec un rythme et un volume inhabituels.

Difficultés de la communication non verbale

•Regard fuyant ou trop présent : ne pas regarder les gens dans les yeux, éviter le contact visuel direct, ou à l'inverse maintenir un contact visuel intense et inhabituel.
•Absence de gestes : ne pas pointer du doigt pour montrer un objet ou ne pas faire coucou de la main.
•Mimiques limitées : avoir un visage peu expressif ou dont les expressions ne correspondent pas aux émotions ressenties.
•Posture fermée : ne pas décoder ou utiliser le langage corporel des autres (postures, distances physiques).

Difficultés des interactions sociales

•Réciprocité absente : ne pas savoir comment lancer, tenir ou finir une discussion à deux.
•Monologues : parler très longtemps d'un sujet de passion, sans percevoir si l'interlocuteur s'ennuie ou souhaite répondre.
•Non compréhension des règles implicites : ne pas saisir les attentes cachées, les codes sociaux ou la place de chacun dans un groupe.
•Réactions de stress : exprimer un besoin en criant, en tirant le bras ou par une crise lorsque les mots manquent.

 

Quels peuvent être les difficultés des comportements sociales ?

Tous les autistes n'ont pas toutes ces difficultés, et pour une même difficulté, le degré peut être différent d'une personne à l'autre.

 Les difficultés de comportements social chez une personne autiste incluent des problèmes de communication non verbale, des difficultés à comprendre les codes implicites, des soucis pour nouer des relations et une forte rigidité face aux changements de routines.         

Compréhension des codes sociaux

•Difficultés à décoder : les intentions, les pensées ou les émotions d'autrui.
•Non-respect des règles implicites : espace personnel trop proche, coup de parole inattendu, sujet de discussion monopolisé.
•Maladresse relationnelle : interactions parfois perçues comme trop distantes ou au contraire trop intrusives.

Relations et adaptation au groupe

•Difficultés relationnelles : peine à lier et à garder des liens d'amitié avec les pairs.
•Retrait social : tendance à l'isolement volontaire au sein d'un groupe.
•Epuisement : fatigue intense à force d'essayer d'imiter les comportements des autres pour s'intégrer.

Rigidité et réactions comportementales

•Intolérance au changement : difficulté majeure face aux modifications des habitudes.
•Centres d'intérêt restreints : passions pouvant devenir très envahissantes.
•Surcharge sensorielle : stress émotionnel ou sensoriel pouvant entraîner des comportements de fuite ou de crise.

 

Quels peuvent être les comportements répétitifs ?

 Tous les autistes n'ont pas toutes ces difficultés, et pour une même difficulté, le degré peut être différent d'une personne à l'autre.

Les comportements répétitifs chez une personne autiste (souvent appelés stimming ou stéréotypies) incluent des mouvements physiques, des habitudes verbales et un besoin strict de routines. Ces actions aident souvent à gérer le stress, les émotions fortes ou la surcharge sensorielle. On appelle cela de l'autostimulation.

Mouvements physiques (stéréotypies motrices)

•Balancements : d'avant en arrière ou de gauche à droite, assis ou debout. 
•Flapping : agitation ou battement rapide des mains et des doigts.
•Tourner sur soi-même ou faire les cent pas de manière répétée.
•Maniérismes : sautillements, tics faciaux ou postures corporelles inhabituelles.

Répétitions verbales (stéréotypies vocales)

- Écholalie : répétition en boucle de mots, de sons ou de phrases entendus (immédiatement ou longtemps après).
- Bruits répétés : production de grognements, de sifflements ou de vocalises sans intention de communication directe.
- Répétition de syllabes ou de chansons à faible volume.

Utilisation des objets et rituels

•Alignement : ranger ou empiler des objets (jouets, boîtes) en tours parfaites, souvent détruites pour être refaites, ou alignement de petites voitures.
•Manipulation partielle : faire tourner indéfiniment les roues d'une voiture miniature au lieu de jouer avec de manière classique.
•Attachement à l'invariance : besoin que les objets gardent la même place exacte.

Besoins de routines

•Routines temporelles : faire les mêmes actions dans le même ordre chaque jour.
•Routines spatiales : exiger de toujours emprunter le même chemin pour aller au même endroit chaque jour.

 

Quelles peuvent être les particularités sensorielles ?

Tous les autistes n'ont pas toutes ces difficultés, et pour une même difficulté, le degré peut être différent d'une personne à l'autre.

Elles se manifestent par une hypersensibilité (réaction trop forte) ou une hyposensibilité (réaction trop faible ou recherche de stimuli) touchant tous les sens.

Vue (sens visuel)

- Hypersensibilité : gêne ou douleur face aux lumières vives, aux néons ou au soleil ; fatigue rapide dans les endroits chargés visuellement.
- Hyposensibilité : recherche de stimuli visuels intenses, fascination pour les mouvements répétitifs ou les lumières chatoyantes.

Ouïe (sens auditif)

•Hypersensibilité : incapacité à filtrer les bruits de fond (comme un frigo ou des murmures) qui ont la même intensité qu'une discussion principale ; sursauts ou panique face aux bruits soudains (sirènes, foules).
•Hyposensibilité : recherche de sons forts, écoute de la musique de très près, ou production volontaire de bruits répétitifs.

Toucher (sens tactile)

•Hypersensibilité : refus de certains vêtements à cause des étiquettes ou des coutures, rejet des embrassades ou du contact physique imprévu.
•Hyposensibilité : recherche de pressions fortes sur le corps, toucher constant des textures, ou indifférence apparente à certains chocs.

Odorat et Goût (Olfactif et Gustatif)

•Hypersensibilité : nausées ou fuite face à des odeurs que les autres ne remarquent pas (parfum, nourriture, produits d'entretien) ; alimentation très sélective selon les textures ou les goûts, mais aussi par rapport à l'odeur et à la vue.
•Hyposensibilité : tendance à porter des objets non comestibles à la bouche, recherche d'odeurs très fortes ou de nourritures très épicées.

Autres perceptions internes

•Nociception (douleur) : seuil de douleur très haut (ne pleure pas en se blessant gravement) ou au contraire très bas (pleure pour une égratignure).
•Thermoception (température) : difficulté à réguler sa température corporelle (ne pas sentir le froid en hiver ou transpirer de façon inadaptée).

Les personnes autistes sont très fatigables à cause de tous les stimuli extérieurs (le bruit, la lumière, le fait de discuter avec d'autres personnes et d'essayer de comprendre le second degré, l'implicite…). Elles camouflent énormément pour rentrer dans le moule de la société. Je vous conseille de regarder la vidéo de Julie Dachez sur la théorie des cuillères de Christine Miserandino sur YouTube : voir la vidéo.

On entend souvent que les personnes autistes n'ont pas d'empathie. C'est complètement faux. Les personnes autistes ont de l'empathie mais ne gèrent pas leurs émotions comme tout le monde. Une personne peut ressentir beaucoup de peine et être très malheureuse sans pour autant pleurer. Elle peut ne pas savoir comment se comporter face à quelqu'un qui ne va pas bien ou qui pleure, ne sachant pas comment la réconforter, alors même que cela lui fait de la peine de voir cette personne souffrir.

Elles peuvent avoir des peurs irrationnelles, des blocages qui peuvent paraître disproportionnés : par exemple, appeler une boulangerie pour commander un gâteau (et une fois que c'est fait, être épuisée par l'effort demandé), refuser de monter en voiture avec d'autres personnes que ses parents, refuser de prendre un ascenseur, faire une crise si une mouche vole à côté d'elle, refuser de retourner dans sa chambre pendant plusieurs jours si l'araignée n'a pas été trouvée et tuée, refuser de monter en voiture parce qu'elle y a vu une fourmi, ou refuser de retourner à l'école en pleine journée avec son cartable sur le dos…

On entend souvent parler de « crises autistiques ». J'aime aussi employer le mot de saturation autistique. Il en existe deux sortes : le shutdown et le meltdown :

- Le shutdown : c'est un épuisement total. La personne est vidée et n'arrive plus rien à faire à part dormir ou rester sur son canapé. Même se préparer à manger devient un effort surhumain. Cet état peut durer quelques heures, quelques jours ou plusieurs semaines.
- Le meltdown : c'est au contraire une perte de contrôle totale. C'est la fameuse crise autistique telle qu'on la connaît à travers les médias. C'est une véritable explosion avec des cris, des pleurs, l'impossibilité de communiquer et le refus d'être touchée. Le cerveau est comme bloqué et ne parvient plus à gérer. Ce n'est absolument pas un caprice.

 Pour limiter ces deux types de crises, il est important de comprendre ce qui les déclenche et d'adapter sa vie et son environnement pour les éviter ou tout du moins les limiter.

 L'emploi

Il n'est pas toujours facile de trouver ou de garder un emploi. En France, il n'y a pas de chiffres précis connus. On sait juste que le taux d'emploi des personnes autistes est inférieur à celui des autres personnes en situation de handicap. Au Royaume-Uni, le taux d'emploi est de 22 % ; en Australie et aux États-Unis, il est de 38 %.

L'entretien d'embauche est un exercice très compliqué, d'une part à cause du stress, et d'autre part parce qu'une personne autiste a du mal à se vendre et à comprendre ce que la personne en face attend d'elle.

Tenir un emploi est également difficile en raison de la fatigabilité, entre autres. Certains n'osent pas dire qu'ils sont autistes par peur d'être stigmatisés et ne bénéficient donc d'aucun aménagement (même si, en réalité, vous n'êtes pas obligé d'expliquer les raisons de votre RQTH).

 

 La transidentité

Le pourcentage de personnes autistes parmi les personnes ayant une dysphorie de genre, ainsi que le pourcentage de personnes trans ou ayant une dysphorie de genre chez les autistes, est beaucoup plus élevé que dans le reste de la population.

Les causes avancées actuellement sont biologiques, génétiques, psychologiques et sociales.

 

 Le sommeil

50 à 80% des personnes qui ont un trouble du spectre autistique ont des troubles du sommeil.
75 à 90% des adultes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger déclarent avoir des symptômes d’insomnie.
A partir de 30 mois, un enfant avec des troubles du spectre autistique dort moins qu’un enfant neurotypique.
Les autistes ont un peu moins de sommeil profond, plus de sommeil léger et très léger avec des réveils nocturnes plus fréquent.
Les enfants autistes font plus d’apnée du sommeil (ronflement, dormir la bouche ouverte, transpiration…).
Il y a plus de difficultés à s’endormir.
On entend beaucoup que les autistes ont une carence en mélatonine. En fait il n’y a pas forcément un manque de mélatonine mais elle n’est pas forcément sécrétée au bon moment de la journée avec des fois des pics à midi. 
Le sommeil est pourtant très important car un manque de sommeil aggrave les difficultés de communication sociale, l’anxiété, l’humeur est plus instable, des comportements agressifs peuvent apparaître ainsi que des automutilations. Ça a donc un impact sur la santé, sur la qualité de vie, sur la vie familiale mais aussi sur le développement cognitif (attention, compréhension, mémoire) et donc sur les performances scolaires.

 

 Le TDAH

Le pourcentage d’autiste qui a un TDAH est très important, 43,8%.
Ce double diagnostic est possible depuis le DSM-5 en 2013.
On ne cumule pas la force des 2 troubles, mais on cumule les difficultés comme par exemple des difficultés sensoriels plus intenses et plus complexes.
Le cumul des 2 troubles en fait un profil distinct et pas simplement une somme des symptômes du TSA et et TDAH.
Le profil exécutif des personnes TSA + TDAH est plus proche de celui observé dans le TDAH que dans le TSA seul.
Les difficultés exécutifs sont plus marqués que ceux ayant un TSA seul : l’inhibition, la flexibilité cognitive (c’est la capacité de s’adapter à des situations nouvelles, changeantes ou inattendues et de modifier son comportement face à des obstacles, des revers, de nouvelles informations ou des erreurs), l’attention soutenue. 
Les personnes étant autiste et ayant un TDAH ont une aggravation : 
- des difficultés dans les interactions sociales
- de la dysrégulation cognitive et émotionnelle
- des difficultés scolaires
- d’une mauvaise estime de soi +++
- de la fatigue cognitive
- d’une suradaptaion
- d’un isolement
- des conflits 

On entend souvent parler du ration de 4 garçons autistes pour 1 fille mais les filles seraient sous diagnostiquées et la réalité serait plutôt de 3 garçons pour 1 fille et certaines personnes comme Tony Attwood, parlent même de 2 garçons pour 1 fille.
Il y a plusieurs explications :
- la génétique : le fait d’avoir 2 chromosomes X pourrait limiter la probabilité de développer l’autisme.
- il y a un phénotype de l’autisme au féminin (les femmes semblent présenter une forme d’autisme plus subtile), mais les travaux de Sukhareva, Kanner et Asperger ont été principalement basés sur des garçons et ça a conduit à un modèle de compréhension de l’autisme centré sur les traits masculins. Les outils comme l’ADOS et l’ADI-R ont de ce fait été développés et testés en se basant sur des populations majoritairement masculines. Ces outils sont donc conçus pour détecter des comportements autistiques masculins ce qui entraine une sous-représentation ou un mauvais diagnostic chez les femmes, surtout chez les femmes sans déficience intellectuelle.

 

 L’autisme au féminin 

Quel est le phénotype de l’autisme au féminin ? 
Comparativement aux hommes :
- elles ont moins de comportements et intérêts restreints et répétitifs
- elles ont des intérêts spécifiques plus socialement acceptables
- elles ont une meilleure capacité de communication
- elles auraient tendance à internaliser leurs difficultés émotionnelles
- elles présentent plus d’anxiété, de dépression, de troubles alimentaires et de comportements d’auto-mutilation
- elles adoptent souvent des stratégies pour masquer leurs traits autistiques et se conformer aux attentes sociales
- elles auraient davantage d’attention et de motivation sociales
- elles seraient mieux intégrées socialement  et pourraient avoir plus facilement des relations amicales proches
- elles pourraient avoir un meilleur fonctionnement exécutif, suggérant une meilleur adaptations
- elles sont plus facilement en couple

Lors des menstruations, de nombreuses femmes autistes indiquent que leurs sensibilités sensorielles sont augmentées (plus sensibles aux bruits, au toucher et aux stimuli visuels). Les difficultés à réguler leurs émotions peuvent s'accentuer, entraînant des changements d'humeur extrêmes, une anxiété plus importante, des crises plus fréquentes et davantage de difficultés sociales.

Les femmes autistes ont plus de chances que les femmes non autistes de souffrir de cycles menstruels irréguliers et de trouble dysphorique prémenstruel. La période de la ménopause est également plus compliquée pour elles, avec une intensification des symptômes autistiques.

La grossesse et l'accouchement peuvent aussi être des périodes délicates, notamment sur le plan sensoriel :
- le fait d'être touché durant les examens
- le gel appliqué sur le ventre lors des échographies
- les lumières vives
- à l'hôpital, les pleurs des bébés, le bruit des chariots dans les couloirs, les alarmes et le partage de la chambre avec une autre maman.

La gestion du stress et de la douleur s'avère également difficile durant ces périodes.

Etre maman et autiste : il faut réussir à trouver un équilibre pour gérer la fatigabilité et ses propres besoins. Un bébé peut beaucoup pleurer et peu dormir. En grandissant, il faut l'accompagner au parc et à l'école, gérer les invitations aux anniversaires et multiplier les rencontres avec les autres parents.

Quand on est autiste, il y a aussi une forte probabilité d'avoir un enfant autiste. Cette maman comprendra parfaitement son enfant – ce qui est très positif –, mais elle devra aussi gérer tout ce que cela implique (le regard des autres, se battre auprès des écoles pour obtenir du soutien…), ce qui peut être vraiment épuisant.

Toutes les stratégies d'adaptation et de camouflage déployées par les filles et les femmes autistes entraînent des effets négatifs sur leur bien-être, ce qui explique un taux disproportionnellement élevé d'anxiété et de dépression par rapport aux femmes non autistes.

Les femmes autistes subissent davantage de violences sexuelles. Cela est dû à des difficultés pour reconnaître les intentions malveillantes, comprendre les signaux sociaux et exprimer clairement leur consentement ou leur refus.

 Quelques chiffres

2% de la population a un tsa
27% à 42% des adultes autistes souffrent d'anxiété
23% à 37% des adultes autistes souffrent de dépression
43% des tsa présentent aussi un tdah
7% sont concernés par la transidentité, contre 1% dans la population générale
50% à 80% des enfants ont des troubles du sommeil
75% à 90% des adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'asperger déclarent des symptômes d'insomnie